奥利弗·琼斯被他的妈妈描述为一个“厚脸皮、有趣、善良的男孩”——在他11岁突然死亡之前，她一直不明白为什么她11岁的儿子总是摔倒
一位母亲在得知儿子“厚脸皮、有趣、善良”的男孩突然死亡后，伤心欲绝。
45岁的凯瑟琳·琼斯(Kathryn Jones)看着自己11岁的儿子奥利弗(Oliver)死于运动神经元疾病，伤心欲绝。凯瑟琳分享了他的故事，回忆起她“厚脸皮”的儿子，说:“他很天真。他当时才11岁，仍然相信有圣诞老人之类的东西。他喜欢编笑话。”
医疗问题的最初迹象很早就出现了，尽管一开始没有发现这些迹象。凯瑟琳回忆说:“当他两三岁的时候，他开始绊倒，比一个蹒跚学步的孩子摔倒的次数要多得多。”
奥利弗最初被误诊为脑瘫，但他的妈妈注意到:“当他三岁的时候，我们被诊断为脑瘫，但事实并非如此。我们注意到了其他领域的弱点。”
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但据《利物浦回声报》报道，他的病情严重程度和真实状况在几年之后才被医生发现。凯瑟琳说:“直到2021年夏天，我们才被诊断为运动神经元疾病。”
运动神经元疾病是一种影响大脑和神经的衰弱性疾病，会导致脚踝和腿部无力、握力差、言语不清等症状，目前还没有已知的治疗方法。
奥利弗的诊断尤其令人震惊，因为MND通常影响老年人。凯瑟琳分享了这对他们家庭的影响:“对我、诺亚和李来说，这真的是毁灭性的。
奥利弗当时八岁。它是由一种非常罕见的自发基因SPTLC2引起的。奥利弗的名字出现在一篇医学论文上。他们在全球范围内只发现了8名由这种基因引起的MND儿童。”
凯思琳对儿子勇敢地面对疾病表示钦佩。她说:“我们有一段时间没有告诉他任何事情。接下来的一年，我们只是想训练他，让他有一些语言来谈论他正在经历的事情。
“我们说他的腿越来越弱的原因是由于MND，不幸的是没有治愈方法，但医生们正在努力寻找一个。这给了他一个谈论他正在经历的事情的方式。
“我们从来没有解释过这句话的真正含义，他也从来没有直接问过。他非常勇敢，非常坚忍。”
支持利物浦是奥利弗和他来自萨默塞特郡的亲戚们的家庭事务，包括他的兄弟诺亚和父亲李，还有一个大家庭在北威尔士为红军加油。由于奥利弗的健康状况每况愈下，他们试图组织他的第一次安菲尔德之旅。
不幸的是，2024年4月20日，11岁的奥利弗去世了，当时他们还没买到门票。回忆起他最后的日子，凯瑟琳说:“我们在医院的重症监护室呆了几个星期。最终，我们做出了一个非常艰难的决定，他不打算摘掉呼吸机。
“他被转移到一家名为查尔顿农场的临终关怀医院。他被我们包围了。他们让我们养了两条惠比特狗。诺亚和他一起在游戏机上玩。在这种情况下，我们尽量让他过得好一些。”
李、诺亚和凯瑟琳·琼斯在凯瑟琳为运动神经元疾病协会跳伞前打扮成蜘蛛侠（图片:提供)
自从奥利弗不幸被国防部夺去生命后，凯瑟琳就一头栽进了筹款活动中，上演了一出绝技。她从飞机上跳下来，为运动神经元疾病协会筹集了3000多英镑，以纪念一位同样经历过类似心痛的母亲。
凯瑟琳的努力将她与利物浦深深联系在一起，她在路上遇到了达比里默痴呆症基金会——一个既促进研究又为痴呆症患者提供生命线的慈善机构。它是为了纪念克里斯·里默(Chris Rimmer)和斯蒂芬·达比(Stephen Darby)。里默是安特里当地的一名前英国皇家空军(RAF)军人，他与国防部的战斗在38岁时结束。
在利物浦基金会的帮助下，凯瑟琳的家人将在本周六在安菲尔德为利物浦对阵诺丁汉森林的比赛加油，这是一个感人的举动，由捐赠的门票提供。在比赛的第11分钟，人们有希望为奥利弗鼓掌一分钟。
谈到即将到来的比赛，凯瑟琳分享道:“我们非常感谢这些门票。我丈夫和另一个儿子非常兴奋。如果这一切都在一起，这将是一天中非常激动人心的一部分。这意味着所有鼓掌的人都听过奥利弗的故事。”
她还回忆了得到的支持:“达比·里默一直非常支持我。自从奥利弗去世后，提供支持的人多得令人难以置信，尤其是利物浦基金会。和懂的人交流是很好的。整个社区都愿意提供帮助。”
你可以在这里找到更多关于凯瑟琳筹款的信息，也可以在这里找到Darby Rimmer国防部基金会的信息。